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山西肌无力男孩坐轮椅求学12年 爸妈就是他的腿

2017年05月10日 08:01:21 来源: 山西晚报

  校园里,妈妈推着陈一沛去上课。

  在山西工商学院校园里,总能看到这样一幕:一位身材瘦削的中年女士推着一个坐在轮椅上笑容满面的男孩。坐轮椅的男孩叫陈一沛,被同学们称为“微笑天使”,推轮椅的是他妈妈丁瑞兰。

  陈一沛小时候患上了进行性肌营养不良症(俗称“肌无力”),只能坐在轮椅上度日,他的爸爸妈妈为了让他跟普通孩子一样,毅然承担起陪护的责任,从小学一直背着、推着进入大学,日复一日,年复一年。

  求学之路如此艰难,他们是怎么坚持下来的?5日上午,记者来到山西工商学院,见到了这对乐观向上的母子,厄运降临到他们头上,他们没有被打垮,反而笑脸相对,再三说要感谢帮助过他们的所有人。

  “一谢学校,二谢父母”

  陈一沛1994年出生,今年大三。母亲丁瑞兰今年53岁,曾在一家企业当会计,父亲是公务员,三口之家的小日子本来过得挺幸福,然而陈一沛的病打乱了这个家庭原有的节奏。

  “一沛1岁3个月学会走路时,我们就发现他脚板外撇,再大一点发现他走路比别的小孩慢,还经常摔跤。上幼儿园一次体检查出转氨酶高,在省儿童医院进一步诊断,被确诊为进行性肌营养不良症,到四年级时就完全站不起来了。”丁瑞兰告诉记者,进行性的意思就是病情会越来越严重,刚开始是下肢不能动,慢慢地,上肢也出现了乏力的症状。

  一沛在轮椅上坐着,脚板重重地搭在脚搭上,手腕抬不起来,看着妈妈诉说病情时愁苦的表情,自嘲道“可能是DNA有点问题”,说完咧嘴笑了。

  这样的身体情况,求学的艰难可想而知。一沛的妈妈清楚地记得,一沛6岁半上了一年级,学校以班里孩子多,一沛腿脚不灵便怕有闪失为由,要求家长把孩子领回去。“我们给人家保证,出了任何问题责任自负。即便这样,学校态度还是很坚决,甚至把他的课桌搬到教室最前面对着门。那几天一沛回了家不是偷偷抹眼泪,就是大声吼叫,为什么这样对我!僵持了十多天,我们最终妥协了,把孩子送回幼儿园大班。”回忆起这段日子,丁瑞兰很心酸,眼泪顺着脸颊流,说“太崩溃了。”

  对待一沛,丁瑞兰和丈夫本着一个原则,不把他当病人,而是当生了病的普通孩子。丁瑞兰举了个例子,比如他痒痒,拿起他的胳膊让他自己挠,这对他来说也是锻炼。

  被小学老师拒之门外,一沛幼小的心灵受到了伤害,好在之后的求学路上,总有人相助,养成了他开朗活泼的性格。

  先是启蒙老师梁翠苹。从大班毕业后,丁瑞兰把孩子送到单位的子弟小学,遇上了当时已是太原市特级教师的梁翠苹老师。梁老师教育孩子们互帮互助,对陈一沛要求很严格。“按时值日,陈一沛拿着簸箕倒垃圾,摔倒了自己爬起来;选他当班长,每天帮老师收作业,积极性很大。”丁瑞兰说起梁老师心存感激,“一视同仁,这就是梁老师的高明之处,让一沛觉得别人能干的自己也行,没有优越感,也没有自卑感。”

  一沛在梁老师班里上了6年小学,初、高中在太原五十九中就读,又遇到了陈文斌校长。从小学四年级直到高中毕业,是爸爸背着他去上学,风雨无阻,这让陈文斌校长很感动,高考那天,看见一沛爸爸背着孩子气喘吁吁,陈文斌校长把一沛抱起来,亲自送到考场。2014年,陈一沛考上山西工商学院,大学报到那天,陈校长又亲自把一沛送到山西工商学院,给牛三平院长讲了一沛的情况。牛院长得知陈一沛的情况后,当场表示免去陈一沛大学四年的学费,让他把钱省下来继续治病,还把一沛上课的教室全部调整到一层。

  为了方便照顾孩子,父母在离学校一公里的小区租了一间房,每月1500元,从此每天接送一沛上下学。“爸妈就是我的左右腿,但我150斤重,妈妈年纪大了,偶尔遇上不在一层的课,还得靠班里的男同学抬着轮椅把我送上去。有一年冬天特别冷,我感冒了流鼻涕,手伸不上去,还是同桌帮我擦的。”说起同学们的友爱,陈一沛很感动。

  “虽不能至,心向往之”

  陈一沛在大学里学的是经贸英语专业,肢体不灵活,一份作业,别人写一小时,一沛就得花两三个小时。之所以选这个专业,并不是因为英语有多好,而是全家人结合他的身体状况权衡的,英语听说训练多,比起他擅长的历史、地理需要写的东西相对少一些。

  没有选自己喜欢的专业,陈一沛很遗憾。丁瑞兰告诉记者,一沛有两大爱好,一是吃,二是旅游。但医生说这个孩子的胃相当于老年胃,不能乱吃,最好吃家常饭,好消化。这样一来,为了让孩子高兴,只要有节假日,父母就带他旅游。

  一家人一起去旅游,有的景点台阶高,轮椅上不去,他就坐在车里等,要求父母进去后全方位拍照,看看照片他也很开心。

  陈一沛爱旅游,与他喜欢地理有关系。他从小就爱收集地图,全国各地的地图他都有,没事就看看,特别向往外面的世界。太原哪儿修路了,他都要让爸爸开车拉他去看看。“去年太钢修了立交桥,一沛去看了看很高兴,话都比以前多了。”丁瑞兰说,推着他在学校转,他总说,我要是能绕着校园跑一圈就好了,“要是不生这个病,他肯定学地理。”

  陈一沛最大的心愿就是走遍世界,目前他去过最远的地方是云南腾冲,如果有机会,他还想去国外看看。

  这样一个爱旅游、爱地理的孩子,却偏偏寸步难行,不能不说命运嘲弄了他。每次丁瑞兰为此难过,他就安慰妈妈,祖国的大好山河都在我脑子里装着呢。

  “父母之爱子,则为之计深远”

  家里有病人,生活有困难吗?“这种病没啥有效的药,目前就吃的护心药,康复是我妈妈给我做,一个月下来1000多元,我们负担得起。”陈一沛说。

  月收入七八千元,但由于开销的地方多,经济富裕不到哪儿去。即使如此,面对记者,一沛的妈妈不愿过多说自己的辛苦,怕一沛知道。“我是不是累赘啊!”“我要是死了,把我的骨灰撒在大海里。”一沛总是不经意冒出这些话,让丁瑞兰和丈夫听了很难受,“我不让他说,我们告诉他,现代医学技术日渐进步,说不定哪天就能攻克这个难题了。”

  “不能老想着孩子麻烦,其实孩子带给我们的快乐可多呢。”丁瑞兰说,一沛小时候在家门口玩沙子,突然哇地一声哭了,她赶紧出去问怎么了,一沛想了半天,说巧克力狗把他吓了一跳,其实是一只泰迪犬。说起孩子的趣事,丁瑞兰表情缓和,笑中带泪。

  每逢节日,陈一沛给爸爸妈妈做的贺卡,他们一直收藏着,每次看看都很欣慰。上高中的时候,每天只上半天课,下午在家里上远程新东方英语课,但每次地理考试都能考第一名,英语成绩进步也很快,这让妈妈特别自豪。

  说起儿子,丁瑞兰有说不完的话。为了让孩子毕业后有事可做,丁瑞兰几年前就开了一个淘宝店,卖中老年大码女装。陈一沛就读的山西工商学院是一所应用型本科院校,学校很重视学生创业意识的培养,课程紧跟时代发展。陈一沛学以致用,课余时间帮妈妈打理店铺,经营得很不错。“由于女装店竞争激烈,前段时间我们又开了一个家具店,也是我们一起经营,月收入平均3000多元。”丁瑞兰说,贴补家用是一方面,开淘宝店主要是为长远打算,孩子再有一年就毕业了,万一考研失败,总得有个事干。

  陈一沛告诉记者,好多人都说身体不好,为什么还要上大学呢?其实大学学的知识改变了自己,春节期间,他在妈妈店搞了个“过年不打烊”活动,帮她挣了五六千呢,用的就是电子商务课上学的知识。

  “你每天面带微笑,跟妈妈有关系吗?”采访结束时,记者问陈一沛。“有啊,我笑,我妈就高兴,我妈高兴,我就高兴。”陈一沛爽快地说。

[责任编辑: 王亮 ]
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